De kvæstede netværk

De kvæstede netværk

Mennesket er et flokdyr. I hvert fald ind til psykisk sygdom rammer flokken, og det hele brister. Antropolog Gertrud Øllgaard har iagttaget de spinkle netværk omkring psykisk syge og beretter her om mennesker, monstre og det hjerteskærende behov for normalisering i sindets grænseland. Budskabet er enkelt: Hvis vi ikke forholder os til de sindslidendes netværk, forholder vi os ikke til sygdommen.

Af Christina Blak

Netværk består af forpligtende relationer, hvor den enkelte giver, får og giver igen. Denne elementære udveksling holder os sammen som mennesker, men den er forstyrret ved psykisk sygdom, hvor den syge ofte melder sig ud af udvekslingen, mens de raske kæmper for at bevare den. Antropolog Gertrud Øllgaard har et særligt blik for relationen mellem patienter og deres pårørende, og hendes undersøgelser af patientnetværk ramt af fysiske og psykiske sygdomme viser, at psykisk sygdom rammer netværket hårdere og dybere end fysisk. ”De fleste psykiske diagnoser berører evnen til at forholde sig til andre mennesker,” forklarer Gertrud Øllgaard. ”Længe før sygdommen bliver diagnosticeret som en sygdom, er de pårørende ramt på relationen, fordi man oplever, at det handler om netop den.”

De kroniske pårørende

Der findes en fælles forventning om, at vores rolle som ven, bror eller mor er permanent eller i hvert fald langvarig. På den anden side forventer vi, at rollen som pårørende er midlertidig. Det er en position, vi træder ind og ud af, når en samfundsinstitution indkalder os, fordi nogen er syg, død eller offer for en ugerning. Den pårørende spiller en birolle, mens offeret har hovedrollen(1). ”Det, der udfordrer denne forståelse af pårørendebegrebet, er, at psykiske sygdomme ofte strækker sig over et helt liv. Og det er lang tid at befinde sig i en birolle,” fortæller Gertrud Øllgaard og understreger, at det er et af de vilkår, der gør det særligt hårdt at være tæt på en psykisk syg. Et andet vilkår er, at det ikke kun er individet, der rammes. Psykisk sygdom forstyrrer relationerne og producerer kvæstede netværk, hvor den syge ofte svæver frit som en satellit. Den syge mister sit netværk, men netværket mister også deres netværk på grund af fordomme og manglende overskud til at være til stede i de raskes verden. På den måde breder tabet sig som ringe i vandet. Gertrud Øllgaard kan fortælle en række dramatiske historier om mennesker, der kæmper med skyld, afmagt, vrede, tabu og usikkerhed over, hvad de mon har gjort forkert, siden deres mor/bror/søn/mand/ven mon reagerer så uhensigtsmæssigt. ”Følelsen af skyld går langt tilbage i de fortællinger, vi hører fra de pårørende. For i årevis inden patienten bliver diagnosticeret, har familien levet med utilstrækkelighed og manglende respons fra den syge, som de tror er rask – og den vildfarelse kæmper alle med. Når diagnosen endelig kommer, er der typisk kun mor tilbage, for hun er ofte den, der sidst slipper relationen.” Institutionerne kan ikke nøjes med at placere de pårørende i en birolle, slippe og så forvente, at de utrætteligt hjælper og støtter den syge gennem et helt liv, erkender Gertrud Øllgaard. For manglende viden og støtte fra de instanser, der ved mest, slider netværk i stykker. Og falder det helt væk, mister den syge sin vigtigste ressource.

De ensomme sygdomme

Sindslidende afviger fra normen om det normale i samfundet og trækker sig i perioder tilbage fra alt og alle. En bevægelse, som netværket kæmper for at forstå længe, før diagnosen falder. Gertrud Øllgaards undersøgelser af netværk bekræfter, at ensomhed er sygdommens permanenttilstand. Den psykiske syge står udenfor. Uden for familien, uden for arbejdsmarkedet, uden mulighed for at forsørge sig selv. ”Ensomheden ligger i sygdommens karakter,” påpeger Gertrud Øllgaard, ”men følelsen forstærkes af samfundets fordomme og uvidenhed. Hvis det eneste, du møder som psykisk syg, er foragt og angst fra din omverden, så har du måske ikke anden udvej end at trække dig.” På den måde bliver psykisk sygdom en ensomhedsfordobler.

Netværk bryder ensomheden

Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, SFI, udgav i 2009 en evaluering af 22 socialpsykiatriske projekter for unge med sindslidelser, der viser, at unge sindslidende får det bedre ved at være med i netværk, fordi det bryder deres ensomhed(2). Undersøgelsens præmis bygger på en antagelse om, at de sindslidendes sociale netværk betragtes som en betydningsfuld ressource, for når mennesker kan knytte bånd i et socialt netværk, styrkes selvværdet og de sociale kompetencer. Den sindslidendes personlige bedring og udvikling er tæt forbundet med den sociale udvikling, der tilvejebringes igennem det sociale netværk. Gertrud Øllgaard anerkender behovet for evidens for, at netværksfokuseret behandling virker. Selv om hun selv synes, at sammenhængen er åbenlys. ”Det er meget svært at se sig selv som menneske uden fællesskab. Omvendt er det ikke underligt, at nogle af de mest syge mangler netværk. Årsag og virkning hænger uløseligt sammen. For fravær af netværk kan gøre mennesker syge i sindet – og når man er syg netop der, dør netværket.”

Gælder det omvendte også – at mennesket bliver rask, hvis netværket styrkes?

”Som antropolog vil jeg sige, at det selvfølgelig er sådan. Måske ikke rask i diagnostisk forstand, men i social forstand. Du får en rolle som et særligt individ i flokken. Landsbytossen, for eksempel. Han er hverken rask eller normal, men han har en relation til andre, og vi behøver ikke vende ham ryggen, når vi ser ham. Det kan godt være, at det ikke er en helt almindelig rolle, han får, men han indgår i en sammenhæng. Og det er vigtigt for alle mennesker – også de raske pårørende.” Gertrud Øllgaard fortæller om en ung mand med en skizofren far. Det eneste, den unge mand virkelig havde brug for, var at hans venner og omverden forstod, at hvis man er psykisk syg, så er man ikke pr. automatik øksemorder. Han ønskede sig brændende mere respekt og mindre angst for psykisk syge. For han ville gerne lige som alle andre være stolt af sin far og lade sit blik hvile på ham som menneske – ikke som et monster.

Overlevelsesstrategi for pårørende

Alvorlige fysiske sygdomme er hårde ved netværket. Men rollefordelingen er som regel intakt ved kroppens sygdomme. Der er en syg, der erkender, at han er syg, og et netværk af pårørende og behandlere, der ønsker at hjælpe. Tilstanden er ideelt set forbigående. Patienten bliver rask eller dør, og følelser af sorg, vrede og tab er til at se på og tale om. Ved psykisk sygdom er billedet ofte en tand mere dramatisk. Belastningen er permanent, fordi sygdommen sjældent går over. Man kæmper mod patientens manglende sygdomsindsigt og omverdenens angst for ”monsteret”. Og så er der det med, at pårørende ikke kan lade være med at forbinde psykisk sygdom med skyld. Der er derfor utallige årsager til, at det er krævende at være netværk for psykisk syge. Og en af de vigtigste er ifølge Gertrud Øllgaard, at udvekslingen har en helt anden karakter. Det er lidt af en kunst at lære at leve i en forpligtende relation, der er baseret på en permanent ubalance mellem det, man giver, og det, man får. Når det går godt, er det ifølge Gertrud Øllgaard fordi, de pårørende kan se det særlige i det lidt, de får igen. Det er især forældre mestre i at opdage, fordi vi er så vant til at se vores børn og deres gerninger under lup. For andre kræver det lidt øvelse at se det lidt bizarre som en særlig kvalitet. ”De dygtige pårørende finder det lille raske hjørne ved den psykisk syge, som de kan dyrke sammen,” fortæller Gertrud Øllgaard. ”Nogle studerer kunst, andre ser på fugle eller graver i haven. De finder en interesse eller en oplevelse, som de kan dele med den syge, og som skaber gode stunder. Dem, der klarer det godt, er rigtig gode til at værdsætte det særlige ved det, de får igen.”

Hvad oplever du, at de pårørende har mest brug for?

”Der er ingen tvivl om, at det kræver støtte at kunne fungere som underbærende funktion over lang tid. Derfor er vi også nødt til at holde hånden under dem i processen, så de ikke brænder ud. Og at give dem en viden, så de ikke modarbejder behandlingen.” Gertrud Øllgaards undersøgelser rummer flere eksempler på pårørende, der udsætter diagnose og behandling, fordi de i deres bestræbelser på at oppebære relationen og forstå, hvorfor den syge handler som han gør, netop overser, bortforklarer og misfortolker klare symptomer. Andre familier er for ambitiøse og lægger for stort pres på patienten, bliver for eftergivende eller opsluges af sygdommen. Alt dette kan reguleres ved hjælp af oplysning og uddannelse. Desuden er der brug for at lindre de pårørendes dybe skyld. For så længe skyldfølelsen lever i familien, lever den også i behandlernetværket.

Den nære og den principielle forpligtelse

Det er vigtigt, at vi er tro mod de forpligtende relationer i vores individuelle liv. At vi efter bedste evne tager hånd om dem, der er tæt på os. Men Gertrud Øllgaard mener også, at vi hver især har en principiel forpligtelse over for syge medborgere. ”Drengen med den skizofrene far har brug for, at hans venner ved, at mennesker med dramatiske psykiske sygdomme ikke er monstre, men mennesker, der i perioder har det svært og derfor trækker sig eller opfører sig anderledes end andre. Faderen er ikke en ressource for ham permanent, som fædre er det for andre børn, men han er også et menneske, der fortjener omsorg og respekt. Så hjerteskærende enkle er børns behov.” Derfor skal vi blive bedre til at fortælle historierne om de sarte sjæles bidrag til fællesskabet. Hele samfundet skal vide, at vi får noget igen af de sårbare sind. Vi kan ikke forvente noget stabilt, men den særlige og sære intensitet er en gave. Disse fortællinger vil anerkende de pårørendes hårde kamp for at bevare relationerne og styrke de syges sårbare netværk. ”Så længe relationen er intakt, er du med til at gøre noget godt,” minder Gertrud Øllgaard om. ”Hvis du trækker dig, så brister båndene. Og så er den syge knap anerkendt som menneske. Vi kan lette de pårørendes kamp ved at fokusere mindre på skylden og mere på mulighederne for deltagelse.”

Referencer

1. Se fx Jonathan Schwartz i tidsskriftet Antropologi nr. 50, 2006.

2. ”At skabe netværk – evaluering af 22 socialpsykiatriske projekter i 15M-puljen”, SFI, 09:07